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L'histoire des "Buyers Club": entre succès, espoirs et colères
Par Olivier Pallaruelo — 31 janv. 2014 à 19:00
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Dans les années 1980-1990, des dizaines de milliers de personnes séropositives et atteintes du SIDA se tournèrent vers les seules alternatives qui trouvaient grâce à leurs yeux pour prolonger leurs vies : les "Buyers Club", en guerre ouverte contre l

A gauche, le vrai  Ron Woodroof, à droite Matthew McConaughey qui l’incarne dans Dallas Buyers Club. Un mimétisme hallucinant. ©Splash News / FameFlyNet.uk.com

 

Ron Woodroof, électricien texan, dragueur et macho

 

En 1986, les médecins diagnostiquèrent à Ron Woodroof le virus du SIDA, officiellement découvert en 1983. Deuxième coup de massue : on ne lui donne au mieux que 2 ans à vivre, tant son cas semble désespéré. "Maintenant, personne n'est à l'abri du SIDA" titrait déjà en juillet 1985 le célèbre magazine Life. Pourtant, en dépit de tous les pronostics, Woodroof ne s'éteindra qu'en 1992, suite à des complications liées au virus du SIDA.

 

"Je ne cherche pas à survivre, je veux vivre" dit-il dans son malheur. Il est confronté au manque d'informations pourtant essentielles, à l'absence de traitement efficace, aux coûts prohibitifs des rares médicaments qui fassent effet. A la violence des préjugés aussi. Electricien texan dragueur et macho, il faisait partie auparavant de ces millions de gens qui pensaient que le SIDA, "c'est juste qu'une maladie de gay". Son histoire rejoint ainsi celles de dizaines de milliers d'autres personnes atteintes du virus.

 

Le SIDA, source de confusions, de préjugés et de peurs...

 

Michael O'Neil, qui joue le rôle de Richard Barkley dans le film, un agent de la toute puissante FDA [Food & Drug Administration] était acteur à New York au début des années 1980. Il se souvient de la confusion et des peurs de cette époque où l'on ne comprenait pas comment le virus se contractait, et où toutes sortes d'idées fausses étaient banalisées et répandues. "Un soir, j'étais dans le métro, et j'ai vu un jeune type tout droit sorti du Midwest" raconte-t-il; "il essayait de cacher ses plaies sous du maquillage. Je me suis dit qu'il était venu ici, à New York, pour pouvoir être qui il était, et qu'il n'en repartirait pas vivant".

 

© Anne Marie Fox

Le mélange d'intolérance et de préjugés contre la communauté LGBT (lesbien, gay, bisexuel et transsexuel) serait l'une des raisons pour lesquelles la réaction du gouvernement américain fut si lente par rapport au virus de l'immunodéficience humaine (le V.I.H), lenteur entraînant le versements de fonds insuffisants à la recherche contre le SIDA. Le lien entre le SIDA et homosexualité déclencha une violente vague d'homophobie aux Etats-Unis, tandis que des patients mourraient en masse dans les tranchées de cette guerre inavouée.

 

Préjugés encore, jusque dans les hôpitaux. Parfois, on refusait aux malades atteints du SIDA l'accès aux soins; il est arrivé aussi que le personnel médical refuse d'entrer dans la même pièce que le malade par crainte d'une contagion. Certains malades perdirent leur travail, sans compter la famille ou les amis qui se détournèrent d'eux...

 

Contre vents et marées, la communauté LGBT a fait preuve d'exemplarité, combattant le virus avec ses activistes, avec ses propres recherches, et surtout avec compassion. Entré dans la bataille par un autre chemin, Ron Woodroof a rallié leur cause à sa façon : il fonde en 1987 le Dallas Buyers Club. "Lorsque Ron compris qu'il allait mourir d'un virus qui était le symbole de tout le contraire de sa vie, de ce en quoi il croyait, il décida de s'instruire" dit Robbie Brenner, productrice de Dallas Buyers Club qu'elle a porté à bout de bras pendant des années.

 

© Ascot Elite Filmverleih

Des traitements aux tarifs prohibitifs

 

En 1985, l'AZT (Azidothymidine) était le seul médicament anti-viral qui avait des résultats positifs pour le traitement contre le V.I.H. et le SIDA. Mais il était inaccessible, limité aux tests cliniques, ou alors vendu au marché noir, en plein essor. Deux ans plus tard, la Food & Drug Administration (FDA), l'autorité sanitaire "suprême" des Etats-Unis, autorise sa mise sur le marché. Au prix le plus élevé de l'histoire des médicaments : plus de 10.000 $ pour une seule année de prescription. Il faudra attendre des années avant que le coût du traitement ne descende à 3000 $.

 

Manifestants d'ACT UP à Wall Street en 1987, contre la FDA et le coût prohibitif du traitement à base d'AZT

 

De leurs côtés, les activistes et les patients tels que Ron Woodroof se battaient pour obtenir des traitements à des prix abordables et des thérapies alternatives. Ils insistaient pour que la FDA accorde des brevets aux douzaines de médicaments potentiellement efficaces, mais interdits ou non autorisés aux Etats-Unis.

 

C'est d'ailleurs l'histoire de ces mouvements d'activistes face au SIDA que relate le formidable documentaire How to Survive a Plague, cité à l'Oscar du Meilleur documentaire.

 

 

Les Buyers Clubs, une alternative face à l'incurie des autorités sanitaires

 

En décembre 1991, le journaliste du Chicago Tribune, Jean Latz Griffin, rapportait qu'il y avait plus d'une douzaine de Buyers Clubs opérant depuis de petits bureaux, de petits magazins, de lofts, avec une clientèle d'environ 10.000 personnes à travers tous les Etats-Unis. Outre le club de Ron Woodroof, qu'il fonde en 1987, à cette époque les Buyers Clubs comprenaient le Healing Alternatives Foundation à San Francisco, la très active People With AIDS (PWA) Health Group à New York, et Fight for Life à Fort Lauderdale, en Floride.

 

"Des milliers de personnes disent que pour rester en vie quelques jours, quelques semaines, elles comptent sur les médicaments que Ron passe en contrebande. Elles disent que le gouvernement et les groupes pharmaceutique conspirent ensemble et se prennent pour Dieu à jouer avec leurs vies, recherchant le profit à tout prix en limitant sciemment sur le marché le nombre de médicaments destinés à combattre le SIDA" écrivait en 1992 le journaliste Bill Minutaglio, dans son article paru dans le Dallas Morning News à propos de Ron Woodroof.

 

Des militants d'ACT-UP bloquant l'entrée du Old Federal Building à San Francisco, demandant à la FDA l'autorisation de mise sur le marché de la Didanosine (DDL), en 1990.

 

Les Buyers Clubs fournissent à leurs adhérents des listes de produits qui contiennent des centaines de molécules différentes, produits estimés nécessaires pour les traitements. Comme par exemple des médicaments à base d'interféron (des protéines qui renforcent la réponse immunitaire en inhibant la réplication virale dans les cellules de l'hôte). Au Dallas Buyers Club, Woodroof propose ainsi un panel de pas moins de 112 produits non approuvés aux Etats-Unis.

 

Des adhérents par milliers

 

Les clubs achètent les produits avec l'argent versé dans un pot commun par leurs membres, et la provenance des produits est très variée : de l'obscure apprenti chimiste travaillant dans sa cave, en passant par des laboratoires étrangers aux quatre coins du monde, sans oublier bien sûr les pays étrangers qui, eux, ont approuvés ces médicaments encore non autorisés sur le sol US. Régulièrement, les clubs font tester ces produits dans des laboratoires, afin de s'assurer de leur pureté. Enfin, les clubs avertissent leurs membres qu'ils prennent à leurs risques et périls ces produits, se dégageant de toute responsabilité.

 

Ron Woodroof en 1989, dans son Buyers Club. Il a en main une fiole de Compound Q, un produit non autorisé par la FDA / ©Randy Eli Grothe

 

Certains Buyers Club utilisent des méthodes agressives. Celui de Fort Lauderdale par exemple, qui revendique en 1992 quelques 12.000 membres. La moitié de ses troupes est mise à contribution pour bombarder de coups de fils et de fax les labos aux quatre coins du globe, et leur passer commandes. Certains Clubs préfèrent rester discrets et opérer dans l'ombre. Le premier Club, le New York's PWA Health Group, revendique 5000 adhérents en 1992, qui dépensent près de 1,25 millions de $ en achat de produits. The Healing Alternatives Foundation, le Buyers Club de San Francisco, affiche près de 7000 membres en 1992.

 

Et celui de Ron Woodroof ? Il se porte bien si l'on peut dire, fort d'une armée de 4000 membres. Le club a la réputation d'être celui qui prend le plus de risques, un vrai casse-cou, en traquant et trafiquant les produits partout où il le peut. "Si vous regardez autour de vous, vous ne verrez pas beaucoup de personnes encore en vie avec les saloperies qu'on donne dans les traitements officiels" disait Woodroof au journaliste Bill Minutaglio.

 

 

Le SIDA, une guerre loin d'être terminée


Depuis le début des années 1980 et aujourd'hui, le SIDA est devenue une pandémie. Selon l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), 10 millions de personnes vivant dans les pays en voie de développement reçevaient un traitement pour leur séropositivité. Une augmentation terrifiante de près de 20% par rapports aux chiffres de 2011. Les fonds et l'investissements des pays en faveur de la recherche et de la lutte contre le SIDA ne sont toujours pas suffisants. Aujourd'hui, l'OMS estime le nombre de personnes qui devraient bénéficier d'un traitement à 27 millions. Avec les moyens dont elle dispose, l'ONU vise un objectif plus modeste : 15 millions de personnes, en 2015.

 

Et les Etats-Unis ? Le U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estime qu'environ 20% des quelques 1,2 millions de personnes porteuses du V.I.H. ne savent même pas qu'elles sont infectées...Bien que l'Affordable Care Act,entré en vigueur en octobre 2013, ait favorisé l'accès aux soins et traitements contre le SIDA et sa prévention, il reste encore un long chemin à parcourir...

 

Olivier Pallaruelo

 


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Commentaires
  • Hydroel
    Un très bon film, mais qui manque effectivement d'ouverture et d'autres points de vue que celui de Ron Woodroof. Cet article, qui plus est plutôt bien documenté, est donc le bienvenu !
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