Disney s'apprête à sortir la semaine prochaine aux Etats-Unis Bubble boy une comédie qui raconte l'histoire d'un jeune homme qui a vécu toute sa vie dans une bulle. Lorsqu'il découvre que la fille dont il est amoureux depuis l'enfance va se marier aux chutes du Niagara, il décide de construire une bulle portative et de la rejoindre. Bien que le film ait été présenté comme l'histoire d'un triomphe contre l'adversité, les parents d'enfants bulles ont vivement réagi.
La fondatrice de l'Immune Deficiency Foundation regroupant des parents et des enfants atteints de la maladie, Marcia Boyle, a envoyé une lettre à Michael Eisner, le directeur des studios Disney lui demandant d'annuler la sortie du film. "D'après les publicités que je lis et que je vois, les studios Disney présentent Bubble boy comme un film se moquant des personnes vivant dans des bulles", écrit-elle. Elle reproche à Disney de mentir. "Les studios soutiennent qu'il s'agit d'une histoire qui ne s'inspire d'aucune personne réelle. C'est faux : elle s'inspire du seul enfant ayant vécu en permanence dans une bulle, David Vetter, atteint d'un problème immunitaire génétique."
Marcia Boyle a également envoyé un communiqué à tous les médias américains reprenant les paroles de la mère de David Vetter : "Le fait de faire une comédie sur un tel sujet déshonore la mémoire de mon fils et est une insulte à chaque patient souffrant d'une immunodéficience."
D'autres voix se sont élevées. Un garçon de 10 ans souffrant de cette maladie, qui est diagnostiquée sur environ 500 000 enfants dans le monde, a aussi écrit à Michael Eisner. "Je passe plusieurs heures par mois dans un hôpital pour me faire transfuser afin de rester en bonne santé. Cela me ferait vraiment de la peine de penser que, pendant que je suis à l'hôpital, des gens sont assis dans un cinéma et rient à propos d'une maladie sérieuse".
Un cadre de Disney, qui a préféré garder l'anonymat, a expliqué à Reuters que le film n'a pas pour but de se moquer des malades. "La bulle est un prétexte pour une 'road-comédie'. Il n'y avait pas de mauvaises intentions."
M-C.H. avec The Guardian
